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[보험매일=김은주 기자] 생명보험사회공헌재단(이사장 이종서, 이하 생명보험재단)은 정확한 진단을 받지 못해 ‘진단 방랑’을 겪는 희귀질환자의 어려움을 덜어주고 체계적인 희귀질환 관리 시스템 구축을 지원하고 있다고 22일 밝혔다. 

생명보험재단은 2008년 ‘강남세브란스병원 호흡재활센터’ 설립 지원을 시작으로, 현재까지 1만5,000천0여명의 희귀 난치성 신경근육질환자와 가족에게 ▲호흡재활 전용 병실 운영 ▲환자 및 가족 대상 심리치료와 호흡재활교육 등을 제공했다. 또한 2018년부터 호흡 재활의 의료지식 부족으로 인해 응급 상황에서 적절한 치료를 받지 못하는 문제를 최소화하기 위해 ▲전국 응급시설과 호흡재활센터 간 Hot-line을 관리하고, 지방에서 내원하기가 경제적으로 어려운 환자들에게 사설구급차 이송비를 지원해 오고 있다.

2016년부터는 선천성 희귀질환인 뮤코다당증 환자의 빠른 진단과 의료 환경 개선을 위해 삼성서울병원에 ‘뮤코다당증센터’를 구축, 약 3,000여명의 뮤코다당증 환자와 가족들을 지원했다. 생명보험재단은 뮤코다당증센터 운영을 통해 희귀질환 의심환자의 유전자 분석을 비롯해 뮤코다당증 진단, 가계유전자 검사 등 질환을 조기에 발견할 수 있도록 검사비를 지원하고 있으며, 환자와 가족들의 심리적 안정과 삶의 질 개선을 위해 정기적으로 환우회 모임을 운영 중이다.





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<출처 : 보험매일 >
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